潰瘍性大腸炎とは潰瘍性大腸炎とは、大腸の粘膜にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患です。主な症状としては、下血、下痢、腹痛などが挙げられます。致死率はさほど高くないのですが、症状が酷い場合になると、大腸を全て摘出しなければならない場合もあるようです。原因がいまだにはっきりとは分かっておらず、また症状が一度治まっても（緩解）、しばらくして再び起こる（再燃）を繰り返すと言う特徴があり、現在121ある特定疾患、そのうちでも医療費の公費助成がある45疾患のうちの一つに指定されています。特定疾患とは特定疾患とは、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を言うのだそうです。いわゆる、俗に言う「難病」だと言えば分かりやすいでしょうか。えらく悲観的なことが書いてあるようですが、、特に私の場合においては、社会復帰が困難だとか、経済的精神的負担が大きいとか、そういうことはありません(^_^;)私と潰瘍性大腸炎の付き合い私の場合、平成11年の9月中旬に発症しました。このときの状況もそのうち書きたいと思いますが、原因が不明である以上、何か一つを取り上げて原因だと言うのは避けたいと思います。当時は病気のことなど知らなかったし、そのうち治るだろうとあまり気にも留めていなかったのですが、そのうち本当に酷くなり、食事をしたらすぐトイレで下痢、しかもそれはトイレが真っ赤に染まるようなもの、また食事後の腹痛も本当にのた打ち回ると言うぐらいに酷くなったところでやっと病院へ。9/29に病院へ行き、9/30に内視鏡検査、そこですぐ「これは潰瘍性大腸炎だ」ということになり、翌10/1から入院でした。入院してからはしばらく、普通の食事は摂れず、エンシュアリキッドという液体栄養剤だけでの生活だったのですが、そのためか下血や腹痛はなくなりました。11/13に退院するまで、結局は一ヵ月半ほど入院したわけですが、特に後半は毎日外出しているような不良患者でした(^_^;)退院したあとは本当に悲観的になり、情報も色々得られるなか、特に悲観的なものにばかり目を通していたような気がします。多くの人に迷惑掛けたと思うし、多くの人に支えられました。今思えば反省と感謝の日々です。再燃までそれからバイトだの仕事だの、極め付けにロングツーリングまでしたものの再燃することはなく、私はそういう稀にいると言う再燃しない幸運な患者なのかと思っていました(^_^;)しかし、平成18年4月上旬に再燃（下血発生）。症状はそこまで酷くない物の、旅に出たあとの、これを書いている2006/7/25現在でも完全に緩解期に入っているわけではありません。そういう状態で旅に出ることについてはもちろん不安がないわけではありませんが、緩解期に入るまで待っているわけにも行きませんので、とりあえず出発してみました。状態を見ながら、折り合って生きたいと思います。（8/3を最後に出なくなり、その後12月までで少量の下血が2回あったのみです） 2011年現在、ほぼ体調に問題はありません。もっとも、上で書いているように、潰瘍性大腸炎の特徴として緩解と再燃を繰り返すということがあり、完治とは言えないかもしれませんが、現状本人は、ほぼ潰瘍性大腸炎のことは気にしていません。 ツーリング中の体調の記録（2006年には記録していましたが、現状問題ないので記録していません）症状を抱えながら旅に出るということで、主な症状であるトイレの回数、下血の量について記録していこうと思っています。トイレの回数は大のみ(^_^;)下血の量については･･･ 無･･･とりあえず、目視できない状態 少･･･トイレットペーパーに付く状態 中･･･トイレの水に血が見られる状態 多･･･トイレの水に血が多く見られる状態 びろうな話で恐縮ですけれども(^_^;) ついでに、走り書きのような物ですので、潰瘍性大腸炎についてより詳しく知られたい方は専門のサイトを見てください(^_^;)下血の量についても、あくまで私のこれまでの体調から見た基準であり、潰瘍性大腸炎患者の一般的な基準ではありません。 サイトに潰瘍性大腸炎患者であると明記することについて本来私は自分の弱みを見せることが好きではありません。それに従うなら、潰瘍性大腸炎であるとサイトに明記すること、いわば「ハンデ抱えて旅しています」と喧伝するようなことは主義ではありません。少なくとも自分が潰瘍性大腸炎にならず、こういうサイトを見たとしたら「ケッ」と思ったと思います(笑)しかし、私は潰瘍性大腸炎になった訳ですし、当時の入院時、退院後の精神的ダメージから立ち直れたのも周囲の人々のおかげ･･･残念ながら、現在も付き合いがある人は少なくなってしまいましたが、その恩を返そうと考えたときに、「潰瘍性大腸炎患者でもこういう好きなことやってる人間もいる」と言うことが、主に発症したての患者さんにとって少しでも希望になれば、と思って書くことにしています。ついでに、こういう病気があるということを普通の方にも知っていただけたらそれもそれで望ましいのですが、私がこういう旅が出来るのも、あくまで軽症患者だから、と言うことを念頭においていただけると幸いです（酷い方は本当に酷いです）。 |